#handinhand

Volledig uitgeput lig ik op bed in de stilte. Het is zondagavond en de zon schijnt. Het ziet er bedrieglijk warm uit maar ik weet dat het buiten koud is voor de tijd van het jaar. Langzaam nadert de zomer van 2015. Over vijf weken en drie dagen gaan mijn vriend Peter en ik trouwen.

Even rustig aan

Vrienden en familie heb ik al laten weten dat ik het rustig aan doe. Ik zeg overal ‘nee’ tegen tot het moment dat ik ‘ja’ zeg op de grote dag. Het plannen van de bruiloft en maken van mijn jurk gaat niet zo makkelijk. Allerlei dingen die geregeld moeten worden, worden op de lange baan geschoven door omstandigheden. De stof van mijn jurk glijdt alle kanten op als ik het patroon wil leggen waar ik al een dag extra aan heb gewerkt omdat de maten niet klopten. Ondertussen is Peter net begonnen met zijn eigen onderneming en een kantoor aan het inrichten. Hij is nu vaak van huis en ik mis hem.

Vreselijk moe

Ik voel me zo vreselijk moe. Maar erger dan dat: ik voel me somber, geen stralende aanstaande bruid. Soms dwaal ik naar twitter en zie de hashtags #pgbalarm en #handinhand voorbij komen. Veel mensen in mijn tijdlijn zijn wanhopig omdat zij niet de juiste zorg kunnen krijgen. Zorgverleners raken in problemen of gaan failliet omdat ze niet meer betaald worden voor hun werk. Vol afgrijzen zie ik de ravage voor mijn ogen waarvan ik in 2011 al wist dat hij ging ontstaan. Mijn eigen bedrijf heb ik drie weken geleden losgelaten. Het laatste gevecht om budget verloor ik eind vorig jaar. Gelukkig had ik dus al niet de illusie gekregen dat mijn onderneming kon voortbestaan, zoals sommige van mijn collega ervaringsdeskundige zorgverleners.

#handinhand

Foto’s van handen vullen twitter. Ik zie handen van ernstig zieke kinderen, volwassenen en ouderen. De negatieve gevolgen van de transitie raken veel langdurig zieke en gehandicapte mensen, zowel met psychische als lichamelijke aandoeningen. Discussies over de kosten van de zorg gingen vooral over onzichtbare ziektes, en ook steeds over ADHD. Wij mensen met ADHD happen zo makkelijk met onze impulsiviteit, allergie tegen onrechtvaardigheid en gewoon omdat we gewend zijn om te vechten om erkenning.

Zieke mensen richting de afgrond

Uiteindelijk herinnert het publiek zich de stelling, niet de conclusie en zo worden mensen gemanipuleerd, zodat ze de transitie in de zorg met lede ogen aanzien en accepteren. Zolang zij niet geraakt worden, is het best. Toen ik de handen zag van al die mensen op twitter, besefte ik hoe omvangrijk de gevolgen zijn. Dit raakt zoveel meer mensen en onbewust en ongewild hebben we het met onze onstuimige aard mede mogelijk gemaakt. Dat er mensen op deze wereld bestaan op machtige posities, die anderen manipuleren en zieke mensen opzettelijk de afgrond injagen, vind ik zo verbijsterend. Zijn dit wel echt mensen?

Strijd tegen zorgtransitie

De zon schijnt, maar ik voel het niet. Vogels fluiten, maar ik versta ze niet. Het geeft niet. Ik weet dat er een moment komt dat de somberheid optrekt en boosheid de overhand krijgt. Dan word ik strijdlustig. Of iemand daar wat aan heeft weet ik niet. Wel dat als ik als ADHD vrouw de strijd aanga, die monsters die de zorgtransitie monitoren, maar beter dekking kunnen zoeken. Straks gaan we trouwen, Peter en ik, en ik hoop dat we de zon kunnen voelen, dat de toekomst warmte brengt en geluk. Voor wie geraakt wordt door de transitie, geef niet op. Ik zie je op twitter met #handinhand #pgbalarm. Sterkte.

Margriet van As
@strandvogel